Sveket

Jag har gråtit. Ja, jag har bölat som ett barn. Jag har traskat varv efter varv runt lägenheten som en rastlös hund. För det finns ingenting annat att göra. Det svek som Alliansen visat de allra svagaste lämnar mig alldeles uppgiven och oförstående.

Idag sa man till min mamma att hon har fyra månader på sig att sälja sin lägenhet. Nu ska jag berätta om de senaste fem åren av hennes liv.

Jag vet att det finns de som tycker att det är jobbigt när det blir personligt, att det privata är obehagligt. Men för att jag skall få rätsida på det här krävs att jag lyfter ner det på en individnivå. Ni som inte klarar det, ja ni slipper. Ni kan fortsätta att se på samhället som en aggregerad massa, men ni missar mycket av verkligheten.

För ungefär fem år sedan blev min mamma sjuk. Hon blev väldigt sjuk, men det var ingen som fattade det. Jag fattade inte. Jag tänkte bara att det var konstigt att min mamma plötsligt såg så sliten ut, och jag tyckte att det var tråkigt att hon alltid var så trött. Hon var femtio år, jobbade massor och hade precis börjat komma på benen efter ett uppbrott som tagit henne år att våga genomföra. Hon hade lyckats skaffa sig en fin lägenhet och livet började faktiskt arta sig. Jag ville ju inte säga det, men jag tänkte att oj, väldans vad du börjat se gammal och grå ut, mamma. De senaste tio åren måste ha tagit hårt på dig. Men det sa jag förstås inte. Ingen vill såra sin mamma.

Men jag hade inte sett fel. Min mammas utseende hade sakta men säkert förändrats. Det är bara det att det inte är så lätt att sätta fingret på vad det är när man träffar någon ganska ofta. Den gradvisa förändringen märks liksom inte. Min mamma blev sjukare och sjukare, hon gick till läkare flera gånger, men ingenting hände. Hon fortsatte att släpa sig till jobbet, till det jobb och de patienter som varit det viktigaste i hennes liv i trettio år, oavsett hur dåligt hon mådde. Jag minns att det hände att jag ringde min mamma vid sjutiden på kvällen. Då fick jag ofta veta att hon nyss hade kommit hem och att hon hade ätit lite och nu skulle lägga sig. Jävla tråkig morsa, tänkte jag. Men hon orkade ju inget annat. Under mer än ett helt år sökte min mamma vård, på flera olika mottagningar. Någon gång på senhösten 2005 var hon hos en läkare som i journalen antecknade "Akromegali?". Akromegali är en ovanlig sjukdom, men som enkelt testas med ett vanligt blodprov. Denna läkare tog dock inga blodprover på min mor, vilket skulle visa sig ha katastrofala följder för hennes resterande liv.

Min mamma blev sjukare och sjukare, och började se verkligt konstig ut. Men det var först i november 2006 som en läkare verkligen reagerade på detta. Antagligen räddade hon min mammas liv. Efter det här gick allt fort. Min mor blev genast sjukskriven, mängder med tester och magnetröntgen togs. Och det visade ju sig att min mamma hade detta "Akromegali?" som en läkare ett år tidigare underlåtit att testa henne för.

Nu är nog en förklaring på sin plats. Akromegali är en väldigt sällsynt sjukdom, men symptomen är synliga. Sjukdomen innebär att en tumör på hypofysen får denna hormonproducerande körtel att löpa amok. När hypofysen började producera på tok för mycket tillväxthormon fick min mor bland annat högt blodtryck, hjärtklappning, sömnapné - eftersom tungan växte (min mamma sover nu med en andningsapparat), nedsatt syn (något, ingen vet riktigt vad, sitter och trycker på bakom ena ögat, så att min mamma inte ser riktigt ordentligt, det är t.ex. väldigt svårt för henne att läsa böcker numera), förstorade inre organ. Det kanske inte framgår hur allvarligt det här är? Men sjukdomen är densamma som gigantism (alltså det som enormt storväxta människor lider av) och det tar hårt på kroppen. Det är välkänt att sjukdomen leder till ökad dödlighet. Sjukdomen har också resulterat i förändrade (läs: förfulade) ansiktsdrag i form av större näsa, öron, käke etc. Detta är irreversibelt. Den mentala inverkan detta har haft på henne går inte att underskatta. Hur skulle du känna om du vaknade en dag och upptäckte att du blivit ful? Den förstorade käken har också inneburit att hela tandraden har pajat ihop och behövts ersättas till stor del av emaljtänder. Det blir självfallet aldrig samma sak som att ha sina egna tänder. Och ni skulle bara veta hur många tiotusentals kronor dessa turer till tandspecialister har kostat. Hon har ofta svårt att andas, det är väldigt läskigt. Men det kanske värsta (ja, det kan bli värre!) är att hon fått lederna förstörda. Det är som reumatism deluxe, det värsta du har sett. Detta innebär för henne att hon inte kan arbeta mer. Hennes fingrar liknar mer korvar än något man kan arbeta finmotoriskt med (vilket är helt nödvändigt om man arbetar inom tandvården, som hon gjort i över trettio år). Det påverkar också hennes liv i övrigt. Hon kan exempelvis inte gå på bio eftersom hon inte kan sitta ner så långa stunder eftersom hon har ont i höftlederna. Ibland kan hon inte ligga heller. Då och då när jag besöker henne haltar hon som en krigsveteran, eftersom knäet är helt uppsvullet. Det finns nämligen en gräns för hur ofta det är lämpligt att spruta lederna fulla med kortison. Min mor är helt hänvisad till morfin, som hon tar flera gånger varje dag. Varje dag! Och behöver jag säga att något sånt här också leder till psykisk ohälsa?

Min mors livskvalitet har sänkts på så många plan. Hon kan inte gå ordentligt. Hon kan inte ta de vanliga höstturerna ut i skogen och plocka kantareller. Det är slut med allt sånt. Hon kan inte läsa böcker ordentligt. Och som min mamma älskade att läsa böcker. Jag vet ingen som malde böcker som hon. Hon kräks i tid och otid. För ett tag sedan fick hon plötslig yrsel och kunde inte ta sig ur sängen. Men hon måste ju kissa. Så hur gjorde hon då? Jo, hon ålade sig hela vägen till badrummet. Hur skulle du känna om det här var ditt liv? Jag får grav ångest bara vid tanken på det.

Hur som helst. Precis efter jul 2006 lades min mamma in på en endokrinologisk avdelning på Karolinska sjukhuset där de skulle försöka operera bort tumören. Detta är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att man går in i hjärnan via näsan. Som vem som helst förstår var min mamma rädd, även om hon inte ville erkänna det. Operationen gick i alla fall bra, de fick bort tumören. Ett par dagar senare var det dock väldigt nära att min mamma dog när hon fick en blödning från näsan. Men det är egentligen bara en parentes.

Men det är inte slut där. Det har bara börjat, fast det vet vi inte än. Kanske är det tur att vi inte vet. Hur som helst har det bara börjat.

Efter några veckor på sjukhus fick min mamma komma hem. Sakta men säkert började hon hämta sig och hon hoppades att hon skulle vara tillbaka på jobbet inom ett halvår. Tiden går, men de yttre symptomen ger sig inte. Det dröjer ungefär sex månader innan det så smått börjar gå upp för min mamma att hon inte kommer att kunna utföra sitt arbete längre. Här är det viktigt att notera att arbetet varit hennes allt, genom alla hennes livskriser. Hon vill ju jobba, men det går inte. Effekterna av hennes sjukdom är, på grund av den där läkarens underlåtenhet att ta ett ynka litet blodprov i tid, kroniska.

Efter en utredning som aldrig tycktes ta slut kom man i varje fall fram till att min mors kroniska tillstånd var en följd av felbehandling i vården, och framförallt läkaren som inte tog det där blodprovet. Min mor fick därför rätt till ersättning från Patientskadeförsäkringen. Detta innebär att hon får en ersättning varje månad för att täcka upp för de ekonomiska förluster detta har inneburit för henne. Dessutom har min mamma varit klok nog att teckna en egen liv-/pensionsförsäkring från vilken det också utbetalas en summa varje månad. Dessa pengar, tillsammans med den sjukersättning min mor fått från Försäkringskassan har låtit henne leva ett drägligt liv, rent ekonomiskt.

Men så var det det här med Alliansens goda idé om arbetslinjen, ja. Utförsäkringarna. Arbete skapar frihet osv. Det var ett himla ståhej om detta kring årsskiftet 2009/2010 när de första sjukskrivna skulle börja utförsäkras. Men nu är det rätt tyst.

Om du träffar min mor kommer du att fråga dig vem sjukersättningen är till för om inte för henne. Men du kommer att ha fel. För hon har blivit utförsäkrad. Men vi kan ju backa bandet en aning. Entré Försäkringskassan!

Jag kan inte alla detaljer kring detta men när man har varit sjukskriven en viss tid går sjukpenningen (så tror jag den heter) över i vad som kallas sjukersättning. Sjukersättningen är tidsbegränsad och skall omprövas med visst intervall. Efter att totalt ha negligerat min mor vad gäller alla former av rehabilitering i över två år (inte en krona har lagts på att rehabilitera henne, kanske för att de själva insåg att det var lönlöst...) beslutade sig Försäkringskassan våren 2009 för att hon skulle genomgå en så kallad försäkringsmedicinsk undersökning. Detta var en tung historia för min mor. Under en hel vecka utsattes hon för det ena testet efter det andra av psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast, läkare osv. Deras samlade bedömning var slutligen att min mor hade varaktigt nedsatt arbetsförmåga och att det inte fanns något arbete på den reguljära arbetsmarknaden som hon skulle kunna genomföra. De menade att kanske skulle man efter en period kunna pröva om hon kunde göra något på deltid i en skyddad verksamhet.

Så var det med detta. Det hände inte mycket mer där. Min mamma fick fortsatt sjukersättning till och med juli 2010. Under våren 2010 börjar min mor få indikationer på att hon kanske kommer att utförsäkras. Detta leder till en försämring i hennes tillstånd. Hon blir mer deprimerad än tidigare. Ingen människa klarar fullkomlig ovisshet. Hon har en handläggare på Försäkringskassan som säger att hon nog kommer att kunna få halv sjukersättning i alla fall. Under sommaren blir det svårt att få kontakt och några vettiga svar i och med att handläggaren går på semester. Men min mor får i vilket fall som helst veta att hon förmodligen kommer att utförsäkras helt. Kanske skall här inflikas vilket arbete hela denna pappersexercis som ligger bakom allt detta innebär. Det vore mycket för en frisk människa. För en som är sjuk är det snarast övermäktigt. Bara jag hör om alla papper mår jag dåligt. Men min mamma vill ha koll och ordning på detta så att hon i god tid kommer att veta vad som händer. Men se det går inte! Någon ny prövning görs inte under den pågående ersättningsperioden, av någon anledning. Vad som händer är att hon i juli skickas på en träff med en handläggare på Arbetsförmedlingen. En handläggare som har svårt att se vad hon skall kunna göra för min mamma, denna sjuka människa som har kravlat sig ur sängen för att ta sig till detta möte. För min mamma är inte dagarna som för dig eller mig. Vad vi kallar vanlig ork, det har inte hon. Att ta sig ut före klockan tolv är en bedrift. Just den här morgonen innan mötet på Arbetsförmedlingen klev min mamma upp ur sängen kvart i tio. Vid tio kom taxin. Hela morgonen innan hade hon kräkts. Det är en annan bieffekt av hennes sjukdom. Hon kräks väldigt ofta. Ibland så ofta att hon inte kan gå ut. Och hon har väldigt svårt att sova. Normalt sover hon två-tre timmat per natt. Då är det inte konstigt att man mår dåligt. Det skulle du eller jag också göra. Även om vi var friska i övrigt. Och man mår inte bättre, och man får inte lättare att sova när man är ständigt oviss, när man ständigt oroar sig över hur man skall klara av sin framtid. Vid det här laget är min mor i upplösningstillstånd. Hon är en människa som jag inte längre känner igen som min mamma. Hon är inte min mamma längre. Hon är bara en sjuk människa. Det är vad hennes identitet har reducerats till. Det här är sorgligt. Och jag tror att hon kommer bli ledsen om hon se att jag skriver så. Men det måste sägas. För övrigt brukar vi inte träffas så ofta numera, det är för ansträngande för henne. Om vi ses hälsar jag på henne och sitter bredvid henne på sängen. Att gå ut och göra något, det kommer inte på fråga. Sist vi var ute på stan tillsammans, som jag minns, var i december 2008. Vi köpte varsin julklapp till varandra.

Någon vecka eller så passerar. I början av augusti ringer handläggaren från Försäkringskassan. Hon har ett besked. Min mor blir utförsäkrad. Helt. Detta meddelades alltså via telefon. Där och då bryter min mamma ihop. Hon uppfattade inte vad handläggaren i andra änden av telefonen sa. Allt blev en dimma. Jag råkade ringa en stund senare. Då kunde inte min mamma tala för hon hade tagit tre(!) Sobril (ångestdämpande, muskelavslappnande) för att lugna ner sig. Min mamma har en jävla tur som har ett antal människor runt sig som kollar att hon äter mat och att hon tar sig ut, som hjälper henne att handla och städa, och som finns där och ser efter henne i allmänhet. Annars undrar jag hur det skulle gå. Jag är glad att hon inte behövde vara ensam efter att ha fått det där telefonsamtalet.

Min mamma är efter detta som någon helt annanstans. Hon har helt fallit samman. Jag vill så klart veta hur detta överklagas (alla myndighetsbeslut skall vara skriftliga och går att överklaga). Men se det går inte att överklaga, för beslutet är inte formellt fattat ännu. Så kan det alltså gå till på Försäkringskassan: man kan meddela ett beslut som inte ännu har fattats. Heja! Efter visst tjat från min sida tilldelas min mamma i alla fall ett datum då beslut formellt skall fattas. Det blir den 16 augusti. Fast beslutet är ju redan fattat, på ett eller annat vis.

De läkare och övriga personer som har fattat detta beslut har aldrig träffat min mamma. Efter att ha ordnat en fullmakt ringer jag upp handläggaren på Försäkringskassan som suckar och stönar efter varenda fråga (här vill jag påminna henne om att hon arbetar inom statlig förvaltning, med andra ord är hon till för medborgarna, inget annat). Jag ber att få veta på vilka grunder beslutet har fattats. Svaret jag får är att det grundar sig på den försäkringsmedicinska utredningen från våren 2009, som Försäkringskassan själv låtit genomföra, samt två läkarutlåtanden från en endokrinspecialist på Karolinska sjukhuset. I alla dessa dokument är slutsatsen att min mor inte är arbetsför. Detta gäller även den försäkringsmedicinska utredningen, som de själva har gjort. Läkaren från Karolinska sjukhuset börjar bli rent av förbannad på alla underliga frågor där hon ombeds ranka hur min mors arbetsförmåga ligger till. Hon vet inte hur det är tänkt att detta skall gå till; hur skall denna rankning göras? Men det räcker icke. För de har hittat ett halmstrå att gripa efter i sin jakt för att få siffrorna att passa regeringen. I den försäkringsmedicinska utredningen står att läsa att kanske eventuellt kan aktivitet, på deltid, i skyddad verksamhet, prövas längre fram. Jag frågar om de menar att heltidsarbete är lämplig arbetsträning. Hon suckar. Och pustar. Och stönar.

Någon dag senare ringer jag åter upp handläggaren på Försäkringskassan för att meddela henne att det kanske blir svårt att få tag i min mamma den närmaste tiden, eftersom hon är inlagd på en sluten psykiatrisk avdelning. Jaha, svarar hon. Hej, säger jag.

Jag vet att handläggarna på Försäkringskassan bara gör ett jobb. Men vart tog medmänskligheten vägen? Hur kan man förhålla sig så kall till en människas tragedi?

Jag hälsar på min mamma på sjukhuset. Karolinska i Huddinge är stort och jag hinner gå vilse innan jag hittar rätt avdelning. Där får jag ringa på en klocka och så kommer en sköterska och låser upp dörren. Min mamma är inlåst. Två gånger om dagen får hon gå ut. Trettio minuter varje gång. De första dagarna hon var där fick hon inte gå ut alls. Suicidtankar heter det. När man inte orkar leva mer. Hon vet precis hur hon skulle göra. Hon har ju fler piller hemma i badrumsskåpet än de flesta lyckas knapra sig igenom under en hel livstid. Då vaktar de på en. Men de är snälla. På fredagen poppar de popcorn.

Kuratorn på den psykiatriska avdelningen ser till att få beslutsdatumet för sjukersättningen uppskjutet en månad. På så sätt får Försäkringskassan också utlåtanden från två olika psykiatriker att begrunda. Behöver jag säga vad de här utlåtandena föreslår? Nej, det behöver jag inte. Men jag säger det ändå. De menar att arbete vore ytterst olämpligt för min mor och att den behandling hon utsatts för har bidragit till hennes psykiska ohälsa.

Nu på torsdag 16 september skall Försäkringskassan fatta ett beslut. Jag vet inte hur det faller ut. Men det är ett faktum att den ursprungliga sjukersättningsperioden tog slut 31 juli. Sedan dess har min mamma inte fått några pengar. Inte från Försäkringskassan. Inte från Patientskadeförsäkringen. Inte från sin privata försäkring. Det är nämligen så lustigt att de två sistnämnda inte kan utbetalas utan ett beslut från Försäkringskassan. Det spelar ingen roll hur mycket man har kommit fram till att min mor har skadats genom försumlighet i vården; så länge Försäkringskassan inte anser att hon är sjuk så får hon inte ett korvöre.

Och då är vi tillbaka där vi började: idag sa man till min mamma att hon har fyra månader på sig att sälja sin lägenhet.

Slutligen svalde min mor sin orubbliga stolthet och kontaktade den lokala stadsdelsförvaltningen för att ansöka om försörjningsstöd (det är vad som förr kallades socialbidrag). Hon har inget annat val. De har frågat henne om hon inte kan låna pengar av någon annan. Men det kan hon inte. Hon kan inte låna mer. Det går ju bara att fantisera om hur detta måste kännas för henne. Hon har aldrig varit arbetslös, aldrig levt på a-kassa, alltid jobbat. Men nu sitter hon ändå där. Och måste be om hjälp. Det är den sista utvägen. Man ska skämmas om man sitter där. Det vet alla som gjort det. Handläggaren som intervjuar henne har taggarna ut från början. Min mor får frågan om hon har arbetat tidigare i sitt liv. Ja, trettio år, svarar hon. Och har du varit sjukfrånvarande tidigare? Nej, inte bortsett från de sju respektive tio månader jag var hemma efter att ha fött barn. Så det får ni väl räkna av då. Detta säger min mamma en smula ironiskt, hon har trots allt sina stunder ibland. Handläggaren har ingen humor, fattar inte. Hon säger bara att, nej, sånt räknar vi inte.

Det är ju så att min mor äger sin lägenhet. Det tycker de inte att man får göra om man behöver ekonomiskt stöd. Men den reella situationen ser ju ut som så i Stockholm att det är väldigt svårt att få tag i en hyresrätt. Det gick helt enkelt inte att få tag i en hyresrätt när min mamma behövde en. När hon bestämde sig för att skilja sig så hade hon ingen bostad. Hon hade inte mycket annat val än att köpa. Det är ju för övrigt den politik som förs nu; ju mer av allmännyttan vi kan sälja ut desto bättre. Ergo: folk ska äga sin bostad. Men om du hamnar i trubbel måste du sälja. Som något slags stigmatiserad underklass. Vad någon skall tjäna på detta vet jag inte. Det kostar ungefär lika mycket att bo i en bostadsrätt.

Men fyra månader får hon på sig. Japp. Den där lägenheten är hennes trygghet, hennes borg. Riv den och hon har inget kvar. Det säger hon själv. Det är rädslan för att förlora hemmet som är det värsta. Det här vet man om man talat med henne en eller ett par gånger. Och var skall hon bo istället, sådär apropå? Hon kan ju inte gå i trappor, så det måste ju vara bottenplan eller finnas hiss. Vem tjänar på att vi behandlar en människa så här? En människa som kanske ändå inte har så långt kvar att leva. En sjuk människa. En människa med negativ prognos. En människa som aldrig kommer att bli frisk.

Varför? Varför? Varför?

Detta är en fars. Alla vet det. Men inget kan vi göra åt det. Oavsett vad de hittar på är det skattekronor som bekostar detta. Det gör det samma om det är sjukersättning, aktivitetsersättning eller försörjningsstöd. Kan man inte låta människor vara ifred? Vem har vunnit något på att en människa hur brutits ned? De borgerliga politikerna talar gärna om incitament för att arbeta, men vilka incitament har min mor? Ska det vara så svårt att acceptera att vissa människor inte kan bidra lika mycket som alla andra? Dessutom har hon slitit som ett djur i över trettio år, gått till jobbet varenda dag. Kunde inte det räcka? Har hon inte bidragit nog? Om inte sjukersättningen är till för min mor, vem är den då till för?

Det är som skojfriska personer säger, enda giltiga skälet till frånvaro är egen begravning. Det är vad Alliansen säger också. Men de skojar inte.

Detta är Sverige 2010, under borgerligt styre. För mig är inte detta vilket val som helst. Det handlar inte om abstrakta plånboksfrågor eller ens rena ideologiska ståndpunkter egentligen. Det handlar om en människa och hennes rätt till värdighet.